8 februari 2002 werd ik door mijn vriendin 's ochtends vroeg op een vreemde manier aangetroffen in bed. Ik sliep met mijn ogen open, reageerde nergens op en was niet wakker te krijgen. Haar inschatting was dat het niet goed met mij ging en ze ondernam actie. 112 werd gebeld (politie en ambulance) en 2 buren werden ingeschakeld ter assistentie. Vanuit huis werd ik naar het AMC-Ziekenhuis te Amsterdam gebracht voor eerste hulp en eerste onderzoek. Een CT-scan (= grove scan) bewees dat ik een epilepsie-aanval had gehad, maar gaf ook aan dat er een tumor in mijn hoofd zit. Die mededeling sloeg in als een bom.

Op dat moment was er niet veel meer te vertellen. Daarvoor is een fijnere MRI-scan nodig. Die werd enkele dagen later gemaakt en daaruit bleek dat er een tumor in mijn hoofd zit met alle kernmerken van een stilstaand tot langzaam groeiend soort. Het was dan ook niet duidelijk hoe lang deze tumor zich al in mijn hoofd bevond. De tumor kan zich jarenlang in de hersenen schuil houden zonder kwaad aan te richten en ineens 'toeslaan' door te groeien. Er werd op dat moment niet direct ingegrepen en de bestaande situatie wordt sindsdien zeer frequent in de gaten gehouden.

Tijdens één van de MRI-scans bleek dat de de tumor toch (langzaam) groeide. Daarnaast had ik ondertussen meer epilepsie-aanvallen. Deze constatering was voor de medici aanleiding om de controle te vergroten en na mijn goedkeuring verdere stappen te ondernemen. Om de juistheid te bepalen moest er eerst een biopsie worden genomen van de tumor. Via een gat in mijn schedel werd een stukje tumor weggenomen. Dat stuk werd onderzocht en daarop werd de chemokuur afgestemd.

De uitslag gaf een bevestiging van wat de artsen in mijn hoofd hadden verwacht: Een 2de graads Laaggradig Glioom. De afdeling Oncologie stelde om die reden een chemokuur voor die luistert naar de naam Temozolomide. Deze relatief nieuwe kuur laat in onderzoeken goede resultaten zien, omdat de bloedbanen van de hersenen beter worden bereikt dan reguliere behandelingen. Iedere kuur duurt 28 dagen waarbij tijdens de eerste 5 dagen de medicijnen worden geslikt. De kuur kan alle vervelende bijwerkingen hebben die bij 'standaard' chemokuren horen. Bij mij valt het mee.

Ter controle is er bijna iedere 3 kuren weer een MRI-scan. Na de eerste 3 kuren werd stabilisatie geconstateerd en na 6 kuren zelfs - boven verwachting - een minimale reductie. Na 9, 12, 15, 18, 21, 24 en 27 chemokuren geeft de MRI-scan nog steeds stabilisatie (= minimale veranderingen) aan. De directe bijwerkingen van de kuren blijven redelijk beperkt tot bijvoorbeeld vermoeidheid, sufheid, verslapte concentratie en vertraagde reactie.

De gedachte was om door te blijven slikken tot en met de 30ste kuur en daarna mijn situatie te bespreken en (tijdelijk) te onderbreken. Echter bleek na de MRI-scan na de 30ste kuur dat er ook een cyste met vocht in mijn hoofd was gegroeid en dat is een duidelijke verslechtering van de situatie. Daar is (soms) wat aan te doen, maar daarvoor moest ik het medische circuit weer volop in.

Ondertussen ben ik één keer geopereerd waarbij zoveel mogelijk is weggenomen. Daarnaast is er weefsel onderzocht en het is duidelijk dat de relatief rustige stand is verlaten en is doorgegroeid naar een zeer hoge (hoogste?) graad kwaadaardigheid. Na de operatie is een poging gedaan d.m.v. 30 maal bestraling nog meer kwaadaardig weefsel weg te nemen. Het weefsel is na beoording van een eerste - gedeeltelijk troebele - scan afgenomen. Wegnemen is onmogelijk.

Meer en meer wordt (mij) duidelijk dat de behandeling (hopelijk) levensverlengend (en dus nooit genezend) is. De lengte van verder leven zal in de toekomst blijken en is op geen enkele manier te voorspellen.
Dat is inderdaad een keiharde samenvatting / conclusie.

In de laatste weken van de bestraling kreeg ik ook meer en meer last van mijn linker-onderbeen. Na onderzoek en fysiotherapie-begeleiding werd bij het maken van een echo-trombose geconstateerd. Pfff, dat kunnen we er wel bij hebben. Iedere dag een injectie met een bloedverdunnend spuitje.

In januari 2006 ben ik wederom gescand. Deze berichten zijn gunstig. De operatie en bestralingen worden als nuttig, zinvol en geslaagd beschreven. De situatie is gestabiliseerd en deze stand wordt nu als nieuw "0-punt" gehanteerd om verdere scans mee te gaan vergelijken. De eerste is gepland in juli 2006, maar wordt echter al in maart 2006 afgenomen na diverse "vreemde" constateringen. Het zou ook een gewoon griepje kunnen zijn, maar voor de zekerheid een extra controle. En dat is maar goed ook, want er wordt verdere rommel in het hoofd ontdekt. De rommel die er zit is deels gegroeid en deels begonnnen met uitstralen. Dat is een duidelijke achteruitgang waar direct op gereageerd gaat worden met extra bestralingen in de hoop dat het nog enig effect heeft. Maar ... het aftellen is wederom duidelijker begonnen en/of verdergegaan.

De impact is groot. Het leven is anders. Niet alleen voor mij, maar ook voor mensen om mij heen zoals mijn vriendin, onze 2 kinderen, ouders, kennissen en collega's. Hoe anders is voor mij moeilijk te verwoorden. Het leven gaat door. De vraag is hoe lang. Ik doe graag zo lang mogelijk mee.

Groet, HIHAHOI, Guido